Prostatakreft - hva nå?

Dersom du er gutt/mann og er i faresonen så kan det være greit å lese dette og evt. lære litt av det jeg har opplevd. Er du pårørende er det viktig å «presse» litt på mannen som aldri går til legen.

Hvorfor tok ikke fastlegen min blodprøve for PSA-måling. Dette er en av indikatorene som viser om noe er på gang/ugang.

PSA-måling for en «normal» mann i 50-årene skal nok ikke være særlig mye over 3,5 før legen bør gjøre klar hanske og finger for å ta en tur inn der bak for å kjenne på prostatakjertelen.

Mye kan avsløres ved å kjenne på konsistensen i form- og størrelse.

 

Livsglad!

Ja, hva nå?


Jeg ønsker å informere om hvordan det oppleves og ØNSKER IKKE å få kommentarerer som; «ønsker deg lykke» til osv. Jeg gjør ikke dette for å få sympati og støtteerklæringer, men for å opplyse.

Har vært medisinert med antihormonsprøyter i magen siden høsten 2014 og var og satte min til nå siste tre-mndrs-sprøyte i går 29.01.2019.
Er igjennom min 2. cellegiftbehandling nå, den forrige var våren 2016 og er i dag 31.01.19 for å få påfylling nr 3. Den første var 21.12.18, altså rett før Jul og den gikk ganske bra. Den forrige påfyllingen fikk jeg 10. januar og jeg har vært skikkelig nede i «kjelleren» siden forrige gang.
Var med jobben på kick-off dagen etter siste påfyll og følte meg helt ok (Veldig hyggelig å møte kolleger fra hele landet!), men så kom bivirkningene som et hurtigtog og dag 4 og 5 lå jeg rett ut og orket knapt nok å gå på do. Så tøft har jeg ikke følt dette før, men jeg blir jo bare svakere og svakere for hver gang. Dag 8 etter cellegiften begynner jeg normalt å føle meg bedre, men da kom forkjølelsen og så var jeg på «kjellernivå» i halvannen uke igjen.
Har ikke gått tur ned til havna for å se etter båten i denne perioden en gang og da mener nok til og med Torild at jeg er dårlig, he he.
Hormonbehandlingen jeg har gått på i 4 år gjør meg til en slapp og svak person som knapt greier å løfte en kulepenn fra før av og gjør ikke situasjonen bedre.
Hodet mitt tror jeg er like sterk som før og jeg gyver på og skal løfte ting jeg lett bar før, men som jeg nå knapt greier å rugge på.
En helt jævlig følelse som sliter på en ellers positiv holdning til livet.
Som dere har sett gikk håret før forrige påfylling og blir tynnere og hvitere for hver dag som går, kanskje mitt største forfengelige problem?
Må si jeg er spent på om jeg får påfylling og om hvordan jeg kommer til å reagere denne gangen!
Den sedvanlige blodprøven er tatt og vi sitter og venter...

Presentasjon: 

Fra 1956 til 2012 har jeg alltid vært i aktivitet, aldri borte fra jobb og hobbyene sto i kø om å ta all min fritid.

Var aktiv skjøyteløper (lengdeløp), gikk på ski, syklet, kjørte båtrace, bygde racebåter og har alltid interessert meg for motor og det som «durer» og går. Som 15-16-åring vasket jeg lastebiler for fatter så jeg som belønning fikk kjøre opp og ned i gården med store biler, sikkert til naboenes irritasjon. Tok fagbrev som mekaniker hos H. A. Møller Skøyen og har skrudd biler og båtmotorer i halve livet.

Båtlivet måtte det jo bli for meg som bor et steinkast fra sjøen. Etterhvert som jeg vokste ut av båtkjøringen har det blitt noen båter og timer med polering. Ifølge Torild er jeg «litt» nøye... 

Motorsykler har det også blitt noen av og det håper jeg det skal fortsette med.

Jeg har også en svært viktig hobby ved siden av alt annet og det er å være med i sangkor. Ikke noe gir så mye glede som det å true seg på øvelser hver onsdag uansett form og kjenne hvor glad og sliten du er når du kommer hjem igjen på kvelden. Det sosiale ved en sånn aktivitet er ubeskrivelig og jeg tviholder på å være med på dette.

 

Så snudde livet:

Jeg er nå 62 år og har en del å se tilbake på:

Opererte ryggen med avstivning sommeren 2013 og ble litt etter dette usikker på evnen til å late vannet.
Tok kontakt med legen som hadde operert meg og han avviste at de kunne ha påvirket noe som skulle føre til redusert vannlating.
Tok kontakt med fastlegen og klaget min nød høsten 2013, hvorpå han rekviverte time ved urologisk avdeling ved Sykehuset Asker & Bærum.
Kom inn der i slutten av januar 2014 og ble kontrollert med Flowmetri og resturinmåling.
Ingen feil funnet annet enn trang passasje.
Resept på Tamsulosin og beskjed om at dette kom til å løse mine problemer.
Noe bedring ble det, men utpå sommeren 2014 var jeg igjen i kontakt med fastlege og han ba om ny undersøkelse på sykehuset. Mottok etterhvert brev fra sykehuset om at jeg ville bli tilskrevet om tildeling av time i slutten av oktober, dette på grunn av vurderingen av min helsetilstand ikke var prekær utifra min leges beskrivelse.

Jeg purret min lege da jeg følte dette urimelig og jeg fikk da time 2. okt 2014.
Ble også (for første gang) bedt om å ta blodprøve ved laboratoriet uken før.
Møtte til time, ble tatt biopsi (vevesprøve av prostata tatt gjennom endetarmen) og fikk i etterkant kjempesmerter og problemer med vannlating.
Fikk beskjed om at jeg skulle inn til ny konsultasjon 30. okt.

Etter dette var jeg oppe 10 ganger om natten (ikke mye søvn da) og hadde enorme smerter ved vannlating. Vevsprøver tatt på denne måten kan være svært risikabelt med tanke på farlige betennelser.

I denne perioden ringte kona til urologisk og spurte om det fantes mulighet for å få fremskyndet konsultasjonstimen som skulle være 30. okt, men det var ikke mulig for det tok 4 uker å dyrke vevsprøvene av prostata.
Den 8. okt tok jeg kontakt med urologen og fortalte om mine problemer og ble bedt om å ta kontakt med akutten.
Samme dag på akutten fikk jeg verdens beste mottagelse, med alle mulige prøver av blod, blodtrykk, urin ++. De var så omsorgsfulle og opptatte av min situasjon at det var helt utrolig. En av pleierne antydet at det nok ville bli satt kateter på meg, så plagene kunne avta.

Etter 30 min. kommer samme urolog som hadde tatt vevsprøver av meg uken før "stormende" inn i rommet og utbryter til meg:
"Du husker du var hos meg?
Du har ondartet kreft i prostata, canser" understreket han.
"Forstår du?"
Så satte han kateter og tappet trykket...
Han beskrev så at han skulle bestille scanning ved Drammen Sykehus og at jeg ville bli tilskrevet derfra.

Etter at han igjen forsvant ut av rommet, satt det igjen en vakthavende lege og to pleiere (og jeg) i sjokk over måten budskapet ble servert på.

Etterpå har det gått slag i slag med kateter med pose, med kran, selvbetjent kateter og den ene urinveisinfeksjonen etter den andre. Har blitt godt kjent på akutten for å si det sånn.

Den 30. okt fikk jeg beskjed om PSA på 259 og det ble oppstart med hormonpiller og så noen dager etter den første hormonsprøyten (Zoladex).
Beskjeden er at kreften har blitt avdekket for sent og at det er lett spredning til skjelettet og at jeg derfor må leve med hormonbehandling så langt den virker.

Har jo ikke verdens beste syn på fastlegen min og heller ikke A & B Sykehus og tok derfor kontakt med Urolog Sissel Overn i Hokksund i begynnelsen av nov 2014 og fikk straks time for opplæring av selvkaterisering, noe som lå langt frem i tid ved A & B Sykehus.

Sissel ringte til radiografen ved Drammen Sykehus og forlangte at han gikk inn på opplysningene om min scanning der og de ble enige om at jeg foreløpig ikke skulle ha annet enn hormonbehandling.
2. des var jeg til MR og 8. des til CTved A & B sykehus og purret fastlegen rett over nyttår 2015, men ingen resultater var klare.
6. jan 2015 ringer Sissel meg og forteller om CT resultatet og den 9. jan kom MR resultatet.
Lunger og lever ok, men noe diffust ved skjelettet.

Har vært hos Sissel 26. jan og har fått ned PSA fra 259 til 3,78 - noe som tyder på at hormonbehandlingen virker.
Prostata har også krympet, men vannlatingen er ikke tilfredsstillende.
Har satt ny sprøyte og nå er det bestemt at jeg skal ha strålebehandling av prostata.

Min nåsituasjon er at jeg er mye bedre enn tidligere hva vannlating angår og setter kateter ca en gang i uken og har ikke hatt problemer med urinveisinfeksjon på en stund.
Tar forøvrig en pille morgen og kveld (Hiprex) for å dempe risikoen noe.

Jeg kjenner at musklene svinner og at hetetoktene har kommet hyppigere og sterkere, samt at jeg er generelt trøtt.
Har jobbet fullt hele tiden, men tror nok jeg bør ha litt mer hvile innimellom.
Er flink med "sunn" mat og går mye tøffe turer med staver eller på ski innimellom regnbygene.

Har en utrolig støttespiller i kona som disker opp med ferdismurte brødskiver og mange deilige fiskemåltider.
I tillegg pusjer hun meg slik at jeg får trening og frisk luft.

Hodet mitt har ikke "deppa" et sekund over dette og jeg bruker foreløpig bare krefter på å se positivt fremover - ikke bakover...

Har jo av og til tenkt på den blodprøven som burde vært tatt ved første henvendelse hos fastlegen vedrørende problemer med vannlating...

Mandag 20. april 2015 stilte jeg på Drammen Sykehus for "høvling" av prostata dagen etter.
Dette for å åpne for vannlatingen før evt. stråling deretter.

PS. Kona er selvfølgelig med meg som vanlig...

Blodprøvetaging 09.30 mandag 20. april, ble så plassert på rom i sykehushotellet og dagen gikk med på hilse på div. sykepleiere og kirurgen som skulle foreta operasjonen.
Veldig fin opplevelse med en del venting.
Dagen etter ville jeg bli flyttet over i sykehuset.

Operasjon/høvling av prostata ikl. 10, ved Drammen sykehus 5. etg.
Spinalbedøvelse i ryggen som fører til total bedøvelse fra magen og ned til tærne.
Rar bedøvelse, kjente at de tok på meg, men følte ingen smerte.
Med alle forberedelser, utpakking av sterilt utstyr og tilkalling av leger som skulle bistå, tok hele greia ca en time.
Her er litt detaljforklaring:
Sånn som jeg har forstått det, så er prostatakjertelen forlengelsen av urinrøret opp mot urinblæren.
Dvs. at urinrøret ikke når helt opp til blæren, men at det siste stykket er prostata med en "boring"/rør som da skal transportere urinen ut.
De går inn med et rør fra penis hvor de kan skyve inn forskjellige redskap.
I mitt tilfelle var da dette "røret" gjennom prostata "klemt" helt sammen og de brandt ut biter av denne inn mot urinblæren til de hadde samme dimensjon gjennom prostata som gjennom urinrøret.
Etter dette bar det inn på overvåkningen i ca en time før ferden gikk til neste avdeling i 12 etg.
Var hele tiden etter operasjonen på skylling med pose etter pose med saltvannsoppløsning som gikk rett gjennom systemet og ned i en bøtte. Da fargen på væsken etterhvert ble sånn som de ønsket, ble skyllingen stoppet var da utstyrt med kateter og pose (som jeg er godt kjent med fra før), hele tiden kjente jeg at mer og mer av følelsen i bena kom tilbake.
Ca kl. 18 var jeg selvgående og kunne forsyne meg med mat og sitte sammen med de andre gutta å spise.
I dag tidlig var jeg oppe kl 6, trodde jeg måtte på do, men kun luft.
Frokosten ble inntatt kl 9 og på legevisitten ca 10.30 spurte de om jeg ikke hadde vært ute av sengen enda.
Begrunnelsen var at slangen til posen kun hadde klar væske uten blodfarge.
Kateteret gikk ut 11 og kl. 12 var jeg på min første "nye pisseprøve"
Sjokket var stort, det var som å tømme ei bøtte i do!
Var som en tenåring!

Var hjemme igjen kl. 13 i dag og drikker bøttevis med vann, noe som gjør at jeg er pissatrengt hele tiden.

Alt i alt; svært godt fornøyd hittil!

Ref operasjonen som er nevnt over her fikk jeg et par dager med vannlating og smerter i ett, men etterhvert ble det bare bedre og bedre og alt begynte å normalisere seg.
Litt lekkasje har det vært etterpå, men ikke verre enn at jeg lever greit med det.

Var til kontroll hos Overn Klinikken 26. mai 2015 og fikk "godkjent" for å kunne settes inn i stråleprogrammet på Radium'en.

Syntes det tok lang tid da jeg ikke hørte noe fra Radium'en og ringte dem i slutten av juni. Fikk da beskjed om at jeg antagelig skulle inn fra ca 5. juli(!)
Bare noen dager etter fikk jeg brev om at jeg hadde fått time 21. juli(!).
Ringte og fikk beklagelse, alle var på ferie.
Så dro jeg på ferie selv og levde med sunn mat, masse mosjon og trening og stilte opp solbrun og uthvilt den 21.

Etter intervjuet med sykepleier var det inn til legen for kontroll.
Kona var med meg og skulle være min støtte og ekstra ører i tilfelle det var noe som gikk meg hus forbi.
Husker ikke hva legen het, men han var ikke av den mest snakkesalige jeg har møtt og etter en del om og men, kom han med nådestøtet.

"Vi kan ikke helbrede deg fra kreften ved å stråle deg for de du har spredning til skjelettet (noe jeg hadde hørt før), men fått beskjed om at kanskje vi kan helbrede ved stråling.

Da bestemte jeg meg der og da og sa:
"Da skal ikke du og jeg kaste bort noe mere tid, jeg skal ikke stråles."
Kona fikk sjokk og mente jeg måtte la legen snakke seg ferdig, men jeg hadde som sagt bestemt meg og var ikke villig til å skifte mening.
Hun hadde en mengde spørsmål til han om hvor lenge han trodde hormonbehandlingen ville virke osv, men han svarte som han måtte og det er jo svært varierende.
Turen hjem fra Radium'en ble ikke spesielt trivelig for noen av oss.
Uken etter var jeg hos Overn Klinikken og fikk satt en ny Zoladex og fikk full støtte av sykepleieren for mitt valg.

14 dager etter er jeg hos Urologen min Sissel Overn.
Hun ga meg den samme støtten og anbefalte meg å lese boken: Kreften "terrenget ditt".
Den har jeg kjøpt og lest.
Jeg er så glad for at kona har foret meg med sunn mat og presset meg til utallige turer jeg helst ville hatt på sofaen i steden. Boken understreker hvor viktig riktig kosthold og trening er. Anbefales!

Min PSA var nede i 2,5 på det laveste og er i dag i overkant av 7,4.
Skal på ny skjelettscanning i morgen og er selvfølgelig spent på om djevelskapen herjer i kroppen igjen.
Er egentlig i fin form og synes selv jeg er flink til å trene, jobber fullt, men har hjemmekontor mandag og fredag.
Da slipper jeg å stå opp like tidlig som ellers og kan sløve rundt i joggebukse i stedet for dress osv.
Har mye vondt i skjelettet, spes om natten og det gjør at jeg sover dårlig. Antar at det har med hormonbehandlingen å gjøre.

Da har det blitt 2016 min konsultasjonstime etter to forskjellige scanninger var over og det ble i bestemt at jeg skal ha en cellegiftkur.

Bildene viste en liten tilbakegang på skjelettet, men en forstørring av lymfekjertler ved brystbenet.

Starter med cellegift 14. mars og skal ha en behandling hver 3. uke i 4 1/2 mnd.
Blir spennende å se hvordan jeg takler det

Cellegift og kortison:
Må bare berømme de som jobber på denne avdelingen på Drammen Sykehus!
Tenk å se så mye triste skjebner, men være så snille og gode med alle!
Før hver behandling tok jeg kortisonpiller før og under behandlingen totalt tre dager og det ga meg en utrolig «boust»!
Ble helt «Durasell» og hadde en enorm energi cellegiftdagen, mandag og tirsdag, mens onsdag avtok det og den litt rare følelsen av å være «litt utenpå seg selv følelsen» økte frem til og med torsdag for så å avta utover fredagen.
Fikk «vondt» i håret etter ca 14 dgr og var og «skrellet» av det meste av håret direkte etter det.
Forøvrig følte jeg meg ganske fin under hele behandlingen, men mistet helt smaken. Alt smakte «blekkboks» og selv ikke øl (som jeg elsker) smakte!
Var i arbeid hele perioden og gutta på jobben kommenterte alltid formen min den uken jeg var på behandling som ganske ekstremt bra!

Etter cellegiftkuren var ferdig 4. juli hadde jeg ved neste kontroll endelig PSA på 2,7.
Ved neste kontroll i september har PSA begynt å stige igjen og Xtandi-piller blir foreskrevet. 4 piller til fast tidspunkt hver dag.
PSA har i desember sunket til utrolige 1,1 og livet ser lyst ut, bortsett fra at jeg har fått trange kanaler i håndbakene og ut til fingrene.
Hele hånda dovner og jeg ligger våken med smerter i hender og fingre.
Martina Hansens hospital fikser operasjon av høyre håndledd før nyttår og skal ta venstre utpå nyåret.
2017.
Bedre i begge hender etter dagkirurgi og rask bedring.
PSA har sunket ytterligere 0,7 i februar og Xtandi virker som bare det.
Utover våren føler jeg meg fysisk mye svakere og tyngre i kropp og sjel enn noen gang og legen min i Drammen bestemmer at vi skal prøve å gå ned til 3 piller pr dag fremover. Mai har kommet og PSA er på 0,4, men formen er ikke på topp.
Vi blir enige om å prøve 2 mnd med 2 piller pr dag for å se om formen kan bli bedre samtidig som vi holder kreften «sovende»
Vil legge til at jeg hele tiden har satt Zoladex-sprøyte i magen hver 3. mnd som grunnbehandling.
Jeg kan også legge til at jeg fra høsten 2017 og frem til mai 2018 har vært gjennom 2 MR og 2 CT- scanninger og der har det ikke utviklet seg noen endringer (økninger av spredning).
2018 ga meg ikke noe bedring i den generelle formen og min kreftlege bestemte å ta meg av Xtandi fra uken før påske og til ny kontroll.
Har siden denne datoen også vært 100% sykemeldt.
PSA økte og var helt oppe i 5,7 ved kontrollen 18. mai og det ble da bestemt at jeg skulle starte med Zytiga (2 tabl) daglig på fastende mage og (1 tabl) Dexamethason 0,5 mg til mat.
Zytiga hindrer kroppen i å produsere kortesal og jeg må derfor ta 1 kortisontablett som tilsetning.
Denne behandlingen kan være tøff for leveren, så da er det blodprøve hver 14. dag for kontroll og besøk hos legen.
Ved første og hittil eneste kontroll ser det ut til at jeg tåler medisinen, men vet ikke om den har noen virkning på PSA/kreften.

Sommeren 2018 skal taes delvis ombord i båten og på kontroll ved Drammen Sykehus hver 14. dag

Må til slutt få lov til å skryte av Arne Berg ved Drammen sykehus!
Jeg føler meg som om jeg er hans eneste pasient og jeg har uhemmet tillit til hans avgjørelser om behandlingsmetoder.

Og kona er alltid med...